（２００８年 肺リンパ脈管筋腫症と診断されて・・・）
経過と治療
| 年 月 | 症状と検査 など | 症 状 | ぶっちゃけな気持ちとか |
| Ｈ１５年５月 | 貧 血かも | 人より体力が無いのか、階段を上がった時に息切れが起こる ようになってきたので、勤めていた病院で、貧血の検査をしたところ、ヘモグロビンが10ｍｇフェリチン（貯蓄鉄）が２ｍｇしかないので鉄剤を服用する | 鉄欠乏製貧血だったら良かったのになぁ・・・ |
| Ｈ１５年６月 | 喘息？ | 風邪を引いたときに、喘鳴がなる。 呼吸器科先生に診ても らいパルミコート（ステロイド）吸入剤を使用する | 単に、こどもを産んで、免疫が下がって喘息になっただけ？ （ずっとパルミコートだけ続ける） |
| H１８年４月 | 看 護学校入学 | 難病になるなんて微塵も思って無かったので、正看の学校に入学する | わ〜い（勉強もしなくて受かったよ〜） |
| H１９年１月 | ほんとに喘息？ | ずっと鉄欠乏製貧血と喘息の治療をするがいまいち治らない ので、近くの呼吸器科に転医する（心エコー、レントゲンは異常なし、肺機能検査で閉塞性の値が出ていた）一秒率４２％ | やっぱり喘息みたい |
| H１９年８月 | 息切れ、はびきのの大きな病院へ転医 | バイト先で２階に上がっただけで息切れが起こるようになっ たので バイト先の先生に紹介状を書いてもらった。 | おかしいなぁ・・・ |
| H１９年１１月 | 気管支炎 | ものすごく息苦しい状態が続いたので 毎日ステロイド点滴 を受けた | ずっと息苦しさが続いてたが喘息の治療は続く・・・・ |
| H２０年１月 | 基礎実習 | 看護学校の基礎実習の階段であまりにも、息切れと呼吸苦が出ていたので、おかしいと感じ始める。 | 基礎実習きつかったなぁ |
| H２０年２月 | 病院で肺 のCTを取る | ２月２９日（うるう年）に撮影をして、５日後 大慌てで担当医から自宅に電話があり 病気が発覚 | 最初はのんびり構えていたけど・・ |
| H２０年４月 | 看護学校休学 | 実習へ行くつもりだったが、学校の先生から休学を進められる。 | まさか学校辞めさせられるなんて(泣） |
| H２０年５月 | 初めての入 院 | 検査入院のために内科に入院 | 毎日散歩していました（病院内） |
| H２０年６月 | 胸腔鏡の手 術 | ６月４日 手術 一 秒率３８％ | この後から酸素が必要となりました。体動時３リットル（ドレナージで肋間神経痛で２ヶ月ほど疼きました。 |
| H２０年７月 | Lamと診断 | ７月１５日診断 | ショック大 |
| H２０年８月 | 治験に 参加 | 治験の薬 シロリムス２ｍｇ/日を服用し始める 一秒率３８％ |
薬は偽薬５０％ 本物５０％ですが、進行する病気なので、藁をもつかむ気持ちで参加しました。（副作用に頭皮にぶつぶつ 沢山できてます。） |
| ２０年１２月 | ３月まで引き篭もり | 初めての冬越し：シ ロリムスは免疫抑制剤なので、感染が怖いから、引き篭もりしてました。 | しかし、、冬は気管支が収縮するのか、本当に体がつらかった。。 |
| ２1年３月 | クラスメート全員国試に受かる 同病者の死 |
同病者の友達が２人相次いで亡くなり、自らの病気のことの重大さに落ち込む | 病気の辛さと、本来なら国試自分も受けていたのに・・・とか考えて精神的にブルーになっていた。 |
| ２1年４月 | 障害者職業能力開発校に 入る | WEBデザイン科が 受かったので一年間心機一転通うことにしました。 | ぼちぼちとがんばろう |
| ２1年５月 | 身体障害者手帳の再申請 | 歩くのが辛くなってきた。一 秒率３９％ 肺活量２．６５L 動脈血の結果（pao2=57%）で一応１級申請することになった。 | ２４時間呼吸苦は本当にしんどいなぁ・・ 酸素５Lの酸素濃器を導入する。 |
| ２1年６月 | 治験の 薬が増える | 血中濃度が薄いため、シロリムス２ｍｇ/日が３ｍｇ/日になる。平坦な道で酸素４Lしていてもspo2＝70％ 脈拍 １３０回ほどになる。 | やっぱり偽薬なのかな・・薬を増やしたことで、頭のにきび２０個位出来ている。 ・今年のアレルギーは少しひどかったかな ・梅雨かなり呼吸苦が増した |
| ２1年７月 | 治験の薬今月まで | 治験が一年終了。来月から一年間薬を服用しないで、病状が進行するか経過観察をする。症状が進みそうなら、個人輸入をし てシロリムスを購入しなければならないけど、一ヶ月８万ほど掛かるらしい。。 | シロリムスかそれに変わる薬が国が認可してくれないだろうか・・・ |
| ２１年８月 | 身体
障害手帳１級となる 電動車椅子申請 移植の登録の 方向へ |
審議中に入ってしまったが、なんとか１級となる。 電動車椅子を申請した。 移植登録が出来るか、地域の移植登録審議会に掛けてOKがでる。 |
歩くのきついので(一日５０００歩)難しい ヘルパーさん申請したいなぁ・・・掃除と食事を作るのがきついっす |
| ２１年９月 | 阪大から評
価のための入院を進められる ホルモン治療を 開始する |
治験の薬を辞めたからか 最近息切れがひどいような気がする。（くーちゃんの散歩がホントきついので車で移動して散歩を
させている） 注射をおなかに打つけど １０日間くらいはとても呼吸苦が軽減していた |
入院は１０月１日から決定となった ゾラテックスって言うホルモン注射を打っているけど痛いのなんの インフルエンザワクチンの１０倍ほど痛いです（泣） |
| ２１年１０月 | 阪大入院 大阪ＬＡＭ勉強会 Ｌａｍが特定疾患に認定される |
一週間ほど入院をして全身をチェックして移植の登録ができるか審査した。 肺機能のDLCO（酸素取込率）が減少していた。 |
酸素を沢山流しても 取り込みができていないんかぁ〜〜 背中から鎖骨の下まで筋肉痛になってます。 |
| ２１年１１月 | ヘルパーさん申請 ドナー登録 | 歩くのがほんとうに苦痛なので 申請してみた。 一日ＴＯＴＡＬ２０００歩くらいは歩いているだろうけど（生活活動のため）結構きつい・・・ | ヘルパーさんは来年から来てもらえることとなった（週に２回だけ→掃除） 阪大で審査を受けていた審査が通りドナー登録はできたものの 生きることへの疑問が生まれている今日この頃・・・ |
| ２１年１２月 | 週に３回ほどのアルバイトないかなぁ | 就職活動を行う |