つっちぃの独り言　

ここは適当に　思ったこと感じたことを書いています。　福祉制度で分かりにくいところは、リンクしていますので

また分からなかったら　見てみてくださいね。なおこちらに書いてあることはあくまでも　私の覚書として書き込み

していますので、、、

身体障害者手帳に ついて	身体障害者手帳っていうのは先生の裁量で多少「級」は違って来るんだなぁ・・・と思います。私の疾患の場合、安静時の動脈血の値と　運動負荷した後の値とでは、雲泥の 差があります。　とある　大病院の先生は安静時の　動脈血のみの値を提出したので４級という判定に・・・ほんとうに歩くのも辛いのに、４級はおかしいと思って、半年後違う病院の先生に手帳を書いてもらいました。すると４級から１級はおかしいと審議はされましたが、２ヵ月後に一級と判定されました。→各身体障害者手帳の基準
病気LAMに ついて	LAMには数種類の症状があります。　気胸を起こすタイプ　腎臓の血管腫瘍から発見されるタイプ、呼吸苦から来るタイプ、血痰から出てくる症状・・・ゆっくり進行するも　やっぱり怖い病気ですなぁ・・・しみじみ・・・私の場合は早い進行だったけど・・・呼吸苦からくるタイプで実に２年で　１級になって　歩けなくなってきて いるもんなぁ・・・ １０年後の生存率５０％切っていて　正直、この病気を聞いたとき、うぎゃ〜〜〜って思ったし、看護師も諦めないといけなくなったし、苦しいし、先見えないし〜〜っで正直　へこたれたし、僻んだし、人をうらやましく思ったし。。。。自分の性格　わる〜〜〜っ　って思ってしまいました。たぶんここを訪れた方も、一通り思ってしまうんじゃないでしょうか。
難病について	一概に難病っていっても　たくさんあります。臨床調査研究対象疾患130疾患あり、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患については、（５）医療費の自己負担の軽減（特定疾患治療研究事業）対策（５６疾患）をしています。 つまり、難病を指定されているけど、医療費の公費負担のないものも沢山あるわけですね。 ＬＡＭも平成２１年１０月にやっと認定されました。
じゃ　病気がわかったら 　障害者になっちゃったらどうすればいいの？？	ココ大切で〜〜す。 病気になってしまった。。医療費はいるわ〜〜仕事はできないわ〜〜生活もしていかないといけないわ〜〜｡･ﾟﾟ 'ﾟ(*/□＼*) 'ﾟﾟﾟ･｡ 障害手帳の申請を行う。（これは各都道府県の役所の障害福祉課に書類があります）身体障害者になったら　色々な制度が使えるので　福祉のしおり（手引き）を障害福祉課から　もらおう〜〜（この申請に当たっての診断料は翌月くらいに返金してもらえます） 特定疾患治療研究事業の疾患の方は障害の等級に満たなくても　特定疾患認定の申請が、できることがあるので　近くの保健所に　聞いて見ましょう。（この診断書代は返ってきませんでした。しかも、毎年必要だそうです。。） 障害年金の申請。。　障害等級の例 　（を障害年金ナビゲーター様から引用させてもらっています） に当てはまりそうなら　主治医に聞いて書いてもらうようにしましょう。用紙は 社会保険事務所（日本年金機構）にあります。 生活援助について・・４０歳以上の介護保険の第二被保険者の特定疾患 の 方は介護保険制度の利用となります。それ以外は障害者の生活援助となってきます。（障害者の生活援助の申請は障害福祉課の１２0項目程度の厳しい判定があ ります。→正直、内部障害には難しい制度です。字が書けますか？とか服の着脱は出来ますか？とかでしたし・・私で月に８時間しか来てもらえてませ ん・・・）　 私も　看護師から　急に収入が途絶えるので　正直　凹みました。 酸素をはじめた当時は、特定疾患でなかったので　酸素と診察、薬代で毎月３００００円以上・・誰もが病気になったときの為に貯金なんて　そんなにしていると思いませんでしたし・・・年金って言葉さえも　思いつきませんでした。